小荷相愈故事 [好文分享：www.11jj.com]
大家好，这里是“小荷相愈故事”栏目，发布真实的疾病故事。
父母与孩子之间，是一场渐行渐远的目送。孩子站在小路的这一端，看着父母逐渐消失在小路的拐角。
离别在所难免，但是希望离别没有遗憾。
本期讲述者是小荷友@杨阳，她陪伴母亲度过了生命的最后3年。
“鞍山”是我的家乡，一座传统的工业小城市，我们一家四口，在那里度过了许多美好的时光，母亲生命的最后时光，也是在那里度过的。
图源：图虫创意
2019年6月，母亲被确诊为肺癌晚期，当时医生说可能只有4个月的时间，我很庆幸能够陪母亲走过3年，这一千多天，每一天都是上苍的恩赐。
接下来给大家讲讲我母亲的故事。
知道病情后，母亲一直很淡定
母亲一直是个很勇敢、独立的人，拿到那张带有“疑似肺部肿瘤”体检报告的那天，医院里，只有母亲一个人。
2019年4月，母亲在洗脸的时候左侧锁骨位置会隐隐作痛，甚至有点难以忍受，我在外省工作，这些年一直都没有关注过妈妈的身体状况，我当时只是担心母亲的高血压问题，于是安排母亲在鞍山市医院做了一次全面的身体检查。
两周之后的一个晚上，接到母亲的电话“我的肺上好像有个肿瘤，不过现在不知道是良性还是恶性。”
鞍山属于三线城市，所以当地人可选的医院不多，还好有一家肿瘤专科医院，母亲的穿刺手术就在那里进行的，这一次母亲也是独自一人。
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母亲的左侧锁骨位置有个淋巴结，穿刺就在那个位置进行，消毒、打麻药、穿刺一气呵成。
后来我才知道，穿刺活检就是取身体里的一块组织，通俗讲就是薅下身体里的一块肉，母亲那时该有多疼啊。
可她一直没有抱怨过，或许是因为我和姐姐都在异乡，不希望孩子为自己劳心劳神吧。
我赶回家的时候，距离母亲确诊，已经过去一周了，我们决定去沈阳省肿瘤医院搏一搏，这一次陪母亲去医院的是我们一家人。
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病区里到处都是人，大家都有着相似的境遇，脸上的表情也极为相似，焦急又忧愁。
肿瘤医院的专家让我们做了PET-CT和免疫组化，PET-CT主要是看看癌症是否有转移，免疫组化可以确定肺癌的类型。
又是一个星期的等待，母亲的检查结果出来了——肺腺癌晚期，PET-CT 检查没有转移，肿瘤还是在肺部，但是纵隔上已经有病灶了。
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最后走之前我问了医生一句“我妈还能坚持多久？”
医生说：“3-4个月吧。”
我们尝试了所有办法
在母亲生病的3年里，我们尝试了能力范围内所有的治疗办法。
因为母亲已经失去手术机会，放疗也无法进行。当时，母亲只剩下3个方案：化疗、靶向药、免疫治疗。我们一家决定倾尽全力一试。
2019年7月，母亲正式开始化疗，化疗一直伴随着母亲生命结束，需要定期去医院，化疗周期有时候是21天，有时候是7天。
因为化疗是一种杀敌一千自损八百的治疗手段，所以母亲化疗后出现了一系列副作用，脱发、恶心呕吐、排便困难、白细胞低……
为了不让母亲那么痛苦，我们在母亲的食补和药补方面做了很多研究。
几种常见的所谓癌症患者必吃“单品”——牛尾汤、海参、蛋白粉，母亲尝试后效果并不明显，之后也就放弃了，后来医生建议母亲每天吃两个鸡蛋替代海参，经济又实惠，这个习惯倒是一直坚持到了最后。
母亲也尝试过灵芝孢子粉、西洋参，但是后来因为母亲服用后出现了肝功能损伤，还住进了医院，后续就没有使用了。
对于大多数癌症家庭来说，但凡可能有用的东西，都是愿意试一试的，就为了赌那个“万一”。
母亲陆续进行一年多的化疗后，状态好了很多，就像没生病之前那样。
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2020年4月，母亲正式开始接受靶向药治疗，其实从基因检测的结果来看，母亲没有检测出“靶点”，但是万一呢？我们愿意为此赌一赌。
服用靶向药一月之后，母亲感觉效果很好，具体表现是她说她能明显感觉到呼吸没那么困难了，血氧也明显升高。
现在回想起来，那个时候她还可以下楼出去溜达，那个时候充满了希望。
关于靶向药物治疗实际和化疗是一个道理的，都有副作用，每个人表现的副作用程度都不一样。
母亲服用过靶向药后，副作用非常大，腹泻（非常严重）、食欲不振、浑身无力、手脚起泡、下肢神经痛、脊椎痛……
但是比起化疗，实在是好太多，母亲也不必定期去医院受罪，再给我一次机会，我还是会选择让母亲吃靶向药。
但是后来，靶向药已经不起作用了。
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在母亲生命的最后几个月，采用的是免疫治疗联合化疗。
免疫治疗是否有效，主要看基因表达情况，一般高于50%就说明药物是有效果的，可以通过检测PDL-1确定免疫治疗是否对患者起作用。
母亲的基因检测结果显示表达低于50%，用免疫治疗基本是不会有效果的。虽然医生不建议我们上免疫治疗，但是当时我也是非常着急，所以硬上了这个化疗方案。
母亲用的是可瑞达，35000一支，当时我们一直骗我妈这个药只有5000块钱……
可是当时母亲还是皱着眉头，埋怨我们为她乱花钱，母亲一直很少为自己考虑，从记事的时候开始，母亲一直围着我们转，她记得家里每个人的生日、喜好，唯独不记得自己的。
从结果来看，这就是无谓花钱，但是我现在也仅仅是从旁观者角度来评价，我想，每个人遇到这样的事情，都会纠结，所以对于自己的选择，我们都不必后悔。
2021年5月份妈妈的病情急转直下，这些治疗手段都已经没有作用了，病情恶化得非常快。
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母亲最后靠吸氧维持了4个多月，2021年9月2日，母亲因心衰去世，肺功能已经完全丧失。
母亲那时想要什么？
在母亲走后的几个月里，我读了一本书，叫做《最好的告别：关于衰老和死亡，你必须知道的常识》。
书上说“老人渴求一扇能上锁的门，他们只是想在最后的阶段依照自己的意愿行事罢了。”
我想母亲那时是知道自己在人生的哪一个阶段的。我们作为陪伴左右的那个人是不是应该真正去了解“他”最想要的是什么？
母亲就是一个只考虑大家，完全不考虑自己的一个人，以至于最后我都不知道她想要什么。
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最后的那个星期，她是不是真的想要回家？她在知道我下了决心带她回家之后她的心里是怎样想的？是不是觉得我们放弃她了？
我永远也没有机会当面问问她“ 妈妈，你想要什么？我们真的没有放弃你，我只是想要你在最后的时间里活得自在一些，医院的环境让我觉得对你不是那么的友好，所以我选择带你回家。"
在癌症治疗几乎遵循同一种特定的模式下，尽管目前的医疗水平在癌症治疗方面与二十多年前相比已经表现得相当优秀，但最终，死亡还是不期而至，却没有几个人懂得什么时候停止治疗最为理想。
我们当时“激进”的治疗方式是否给母亲带来了无限痛苦，我不得而知。
什么时候停止治疗，这其实只是个选择题，停止和继续，这个时候能做的只有了解患者真正的想法。
母亲在生命最后都没有真正放弃，她用尽力气与这个世界告别，这个时候，陪伴也许是我们唯一能做的。
可以直到最后，我也没来得及告诉她“我现在生活得很好，以后也会越来越好，我会好好照顾爸爸，照顾姐姐，您不用担心我们，我会用尽力气让自己变得更好、更开心，您放心地走吧，我们仨一直都在。”
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父母和孩子是一场渐行渐远的缘分，相互告别，相互目送，她在路的那一端，看着你长大，离开家乡，奔向前程，你在路的这一端，看着她逐渐老去，直至消失在路口，世界上大部分的爱都是以相遇为目的，而父母与孩子之间，分离才是结局。
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想起有位作家说，所谓父女母子一场，只不过意味着，你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。你站立在小路的这一端，都看着他逐渐消失在小路转弯的地方，而且，他用背影默默告诉你：不必追。
父母和孩子之前的缘分已尽，但是在这场旅程中的点点滴滴，是弥足珍贵的，这场目送并不悲凉。
医学审核：小荷医典编辑部专审
编辑：朱青
*声明：本文仅用于科普用途，不能作为治疗依据，为保护患者隐私，文章里的相关信息已进行处理。真实经验是作者本人或家人的真实治疗经验，版权归作者所有，禁止转载。如您发现内容有误，欢迎在下方留言区进行反馈。
